Dansen in de regen

Bij een chronische ziekte loop je elke dag op de grens tussen verleden en toekomst.

Voor degenen die lijden aan of zorgen voor mensen met een chronische ziekte, worden de beelden op een veronderstelde toekomst en daarmee soms op de wereld meedogenloos onderuit gehaald. Het is een bijzondere existentiële pijn om te rouwen om het verlies van de voorgestelde toekomst en tegelijkertijd te streven naar een onbekende toekomst met moed, geloof en hoop.

Een persoon met een chronische ziekte loopt permanent op een scheidslijn loopt tussen het verleden en de toekomst. Als hij achterom kijkt, kan hij zien wat de ziekte hem heeft afgenomen of heeft gedwongen op te geven. Vooruitkijkend ziet hij niets helemaal duidelijk. Er is geen weg terug naar het verleden en de toekomst is onzeker. En nu hoor ik u denken, is de toekomst niet voor iedereen onzeker en niemand kan terug naar het verleden. Ja, absoluut en daar wil ik niets aan afdoen. Ik wil alleen een ander perspectief schetsen.

Verlies

Afhankelijk van de aard van de ziekte kan er veel van een persoon worden afgenomen door de ziekte: carrière, inkomen, zelfredzaamheid, vrijheid, cognitieve functie, intimiteit, trots, vreugde, zelfrespect, zelfbeheersing, onafhankelijkheid, geestelijke gezondheid, hoop omvatten, zekerheid (ik ben niet limitatief in deze) In de meest extreme gevallen kan één ziekte al deze verliezen veroorzaken, soms steeds weer en ook op vele manieren.

Een verlies van een lichaamsfunctie of lichaamsdeel kan leiden tot een verminderd vermogen om taken, hobby’s of andere (dagelijkse) bezigheden uit te voeren maar kan ook je loopbaan laten ontsporen of de vervulling van een droom verhinderen. Dit kan nog erger worden als de ziekte het vermogen van mensen wegneemt om deel te nemen aan activiteiten die zij als essentieel voor hun leven beschouwen. De chronische ziekte van een atleet kan bijvoorbeeld een veelbelovende toekomst terzijde schuiven waarvoor hij sinds zijn kindertijd heeft getraind. Een persoon die zichzelf uitdrukte via de beeldende kunst, kan een verwoestend gevoel ervaren worden door een ernstige visuele beperking.

Identiteit

Het verlies van functie, verergerd door het verlies van status of identiteit, kan het zelfrespect verminderen en het lichaamsbeeld echt breken, wat angst en depressie kan aanwakkeren. Omdat chronische ziekten veel van de kenmerken die identiteit vormen, kunnen wegnemen en tegelijkertijd verlies van levensonderhoud veroorzaken, kan het totaal van de verliezen potentieel enorm zijn. Aangezien deze verliezen niet aan één gebeurtenis zijn gebonden, maar veelvuldig en repetitief zijn, kan de persoon leven met intens verdriet. Maar het meest prominente onderdeel is denk ik angst.

De kracht van taal

Goedbedoelde opmerkingen van vrienden, familie, collega’s of zorgprofessionals, kunnen het soms nog lastiger maken door te zeggen dat “het nog erger had gekund” of “je ziet er wel goed uit” te zeggen. Dit zijn uitspraken die het fysieke en emotionele lijden van een persoon lijken te niet te doen. Natuurlijk is positief denken heel belangrijk maar dan is het belangrijk om dergelijke uitspraken niet te doen als een standpunt. Zo’n standpunt verwoorden is namelijk niet alleen nutteloos maar ontneemt ook het recht van de persoon om gevoelens van verdriet te hebben. Kortom taal is cruciaal.

Wat kan de ander doen?

Het helpt om naar de ander te luisteren en hem of haar te helpen het verlies en/of beperking te leren accepteren, maar ook om hem of haar te helpen de ervaring om te zetten in iets leefbaars en draaglijks. Helpen de focus niet te leggen op wat er was, maar op wat er nog kan zijn.

Dansen in de regen

Schrijven, delen, uitbeelden (in welke vorm dan ook) het kan allemaal bijdragen om de situatie waarin je terecht bent gekomen niet te vervloeken maar in plaats daarvan te leren dansen in de regen.