Je ziet niets

Veertien jaar. Zo lang duurt het gemiddeld voordat een volwassene met een auto-inflammatoire ziekte de diagnose krijgt. Bij kinderen drie jaar.

Veertien jaar bestaat uit gesprekken. Het zijn honderden consulten waarin iemand vertelt wat er in het eigen lichaam gebeurt en waarin dat verhaal niet aankomt. In die jaren krijgen mensen andere verklaringen aangereikt, en met enige regelmaat te horen dat het waarschijnlijk psychisch is.

Het aangeboren afweersysteem is het deel van onze afweer dat meteen in actie komt als er gevaar dreigt. Bij deze ziekten gaat dat systeem aan zonder dat er iets is om tegen te vechten. Het lichaam ontsteekt zichzelf. Dat geeft koorts, pijn, uitputting, klachten die opkomen en weer wegtrekken.

Hoeveel mensen dit wereldwijd hebben, weet niemand precies. Naar de groep als geheel is nooit epidemiologisch onderzoek gedaan. Van familiaire mediterrane koorts, de meest voorkomende erfelijke vorm, is bekend dat er wereldwijd meer dan honderdduizend mensen mee leven. Van andere vormen zijn een paar duizend gevallen beschreven, van sommige een paar honderd. Dat zijn tellingen van wie er gevonden is.

Het duurt zo lang omdat er niets te zien is. Bij de meeste vormen kun je iemand aankijken en niets merken. In gewone bloedonderzoeken zit niet altijd een aanknopingspunt. Een laag dieper wel, maar dan moet iemand hebben besloten om daar te gaan kijken. Wat er verder is, zit in wat iemand vertelt. Hoe een dag verloopt, wanneer iets opkomt en weer wegtrekt, en wat er in de loop van de tijd is veranderd.

Een arts die luistert is daarom cruciaal. Vriendelijkheid heeft daar weinig mee te maken. Bij een ziekte die zich nergens laat aflezen is het verhaal van de patiënt de eerste aanwijzing dat er dieper gekeken moet worden. Wie ernaar vraagt en het antwoord aanneemt als gegeven, komt ergens. Wie alleen nagaat of het past bij wat al bekend is, komt er niet.

Augustus is de internationale maand voor deze ziekten. Voor mij heeft die maand dit jaar een andere lading gekregen. Sinds dit jaar weet ik dat ik er zelf een heb, in een complexe vorm, wat betekent dat het zoeken doorgaat. Ik kende de ziekte al maar dat is iets anders dan haar hebben. Aan de buitenkant is er niets. Mensen die mij tegenkomen zien iemand die praat, werkt, luistert, thee drinkt. Ik merk het elke dag. Een dag deel ik in op energie, temperatuur en pijn.

Ik doe al jaren onderzoek naar luisteren. Nu zit ik aan de andere kant van de tafel en hoor ik mezelf zoeken naar woorden voor iets waarvan geen beeld bestaat.

Ik wilde deze maand niet voorbij laten gaan zonder het te noemen. Er zijn mensen die al jaren vertellen wat er met hen gebeurt en die nog steeds wachten tot iemand het hoort. Ik weet inmiddels iets beter hoe dat wachten is.