Familie-ethiek in de zorg

Na vele gesprekken die ik al heb mogen voeren met patiënten en hun naasten is mijn belangstelling voor ethiek in de zorg gegroeid. Zorg is onlosmakelijk verbonden met ethiek.

Ik kwam onderstaand artikel tegen die een belangrijk punt raakt: de rol van de naasten; de familie.

Medische zorg is niet alleen van groot belang voor individuele patiënten. Ook voor familieleden en naasten van de patiënt kunnen medische beslissingen grote gevolgen hebben. Zorgverleners hebben echter nauwelijks mogelijkheden om naasten van de patiënt bij de zorg te betrekken, stelt Marian Verkerk, hoogleraar Zorgethiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. ‘Wetgeving en richtlijnen in de zorg stellen het individu centraal, terwijl patiënten heel veel keuzes in samenspraak met naasten maken. Daar moet meer aandacht voor komen. Het wordt tijd voor familie-ethiek in de zorg.’

Zorgverleners zijn erop gericht hun patiënten zo goed mogelijk te informeren over hun gezondheid, zodat zij zelfstandig een besluit kunnen nemen over zorg die zij wensen. Die individuele keuzevrijheid is een groot goed, vindt Verkerk. Maar door de gerichtheid op het individu vertoont de medische ethiek ook tekortkomingen. Verkerk: ‘Stel, bij bloedonderzoek wordt vastgesteld dat ik door een aangeboren afwijking een sterk verhoogd risico op kanker heb. Die diagnose kan ook voor mijn familieleden grote gevolgen hebben: misschien lopen zij hetzelfde risico. Maar moeten ze op de hoogte worden gesteld? Misschien willen ze helemaal niet weten wat voor risico ze lopen. Zorgverleners weten niet goed wat ze met zulke kwesties aanmoeten en de medische ethiek biedt ze nauwelijks houvast. Daar moet iets aan veranderen.’

Recente ontwikkeling

Niet dat medici en medisch ethici zich niet voor die kwesties interesseren, haast Verkerk zich te zeggen. Zolang er medische zorg wordt geleverd, wordt er immers al nagedacht over zorgethiek. Al sinds 400 voor Christus, de tijd van de Griekse arts Hippocrates, leggen artsen aan het begin van hun loopbaan een eed af waarin zij beloven hun vak op een ethische manier uit te voeren. De meest elementaire uitgangspunten zijn al eeuwen oud, maar als afzonderlijk vak heeft de medische ethiek zich pas sinds de jaren zeventig serieus ontwikkeld. Veel zorgrichtlijnen zijn dan ook ontworpen in een tijd waarin het recht van het individu hoog in het vaandel stond.

Verscholen opvattingen

In de thuiszorg, de genetica en bij vragen omtrent begin en eind van leven: overal in de zorg doen zich kwesties voor die vragen om een meer familiegerichte ethiek. Wanneer bij prenataal onderzoek wordt vastgesteld dat een ongeboren kind het downsyndroom heeft, verstrekken zorgverleners informatie over de consequenties die de afwijking kan hebben voor de ouders en voor het kind. Verkerk: ‘Counselors voeren in zulke kwesties heel waardevolle gesprekken met ouders. Daar zijn ze speciaal voor opgeleid. Maar dat in alle adviezen óók opvattingen verscholen zitten over wat een goed gezin is, en hoe men tegen het ouderschap aankijkt, daar heeft de medische ethiek nog te weinig aandacht voor gehad. Omdat zij uitgaat van het individu, en niet van een gezin of een relationeel netwerk.’

Theorie en praktijk

In zekere zin lopen zorgverleners voor op de ethici, aldus Verkerk. ‘Zeker huisartsen zijn gewend om niet alleen met de patiënt, maar ook met diens naasten een band op te bouwen. Dat gaat meestal uitstekend, maar het kan ook tot lastige situaties leiden. Bijvoorbeeld wanneer opa zich aan het eind van zijn leven van de familie afsluit en geen behandelingen meer wenst, terwijl de familie daar bij de arts nog op aandringt. De arts moet dan gehoor geven aan de wens van de patiënt. In het medisch recht geldt immers het recht van het individu. Ook in zulke kwesties zou de medische ethiek meer houvast moeten bieden.’

Huislijk geweld

Ondertussen mogen zorgverleners en ethici hun ogen niet sluiten voor de negatieve invloed die van families kan uitgaan. Verkerk: ‘Wanneer een vrouw, na jaren vol huislijk geweld, op aandringen van haar man voor een abortus kiest, wat voor keuze is dat dan? Wat voor rol speelt de relatie daarbij? En hoe moet de zorgverlener daarmee omgaan? Ook op dit soort vragen valt niet zo een twee drie een eenduidig antwoord te formuleren. Maar wij medisch ethici moeten zorgverleners wel méér instrumenten aanreiken om over zulke kwesties na te denken.’