Het woord patiënt

Een aantal jaren geleden kreeg ik te horen dat ik een auto-immuunziekte heb. Ineens was ik patiënt. En toch voelde ik mij meestal niet zo. Tijd om de gedachten die dat toen bij mij opriep eens op papier te zetten.

De openingszin van het boek ‘Medical Nemesis’ van Ivan Illich is:

‘Geneeskunde is een bedreiging voor de gezondheid geworden’. Volgens Illich betekent gezondheid het vermogen om zelfstandig te kunnen omgaan met ziekte, lijden en dood. Illich vond dat de geneeskunde dit vermogen aantastte door ziekte, lijden en dood teveel te benaderen als technische fenomenen in plaats van dat het onderdeel is van het menselijk bestaan.

Mensen die ziek zijn noemen we in de zorg patient. De letterlijke betekenis van het woord Patiënt komt van het latijnse woord Patientia, wat lijden, geduld en volharding betekent.

Het lijden kan fysiek en/of mentaal zijn. De andere definitie gaat uit van het gebruik maken van zorg: Een patiënt is iemand aan wie medische, paramedische en/of verpleegkundige hulp wordt verleend.

Deze definities kunnen samen gelden, maar ook apart.

Een arts zal iemand als patiënt zien als iemand binnenkomt met een hulpvraag. Maar ziet de mens die binnenkomt zichzelf dan ook als patiënt? Hier ontstaat mijn inziens de basis van miscommunicatie.

Ons systeem is ingericht op de tweede definitie. Hierop is ons hele declaratiesysteem in de zorg namelijk gebaseerd.

Iemand kan lijden zonder medisch aanwijsbare reden. Is iemand dan patiënt of wordt hij dat pas als hij ook om hulp vraagt of een interventie? Is iemand die lijdt onder het leven een patiënt? Of wordt hij patiënt als hij hulp gaat vragen van een zorgprofessional voor het lijden van het leven?

Op het moment dat iemand lijdt kan dat dusdanige invloed hebben op iemands leven dat hij de hulp inroept van een zorgprofessional. Daarmee is hij in beide definities een patiënt.

En dan spreken we tegenwoordig graag van de term ‘Patiënt centraal’, ook wel ‘patiënt centered’ genoemd. Deze termen zijn gerelateerd aan het systeem denken van het vragen om hulp aan een zorgprofessional waarbij de patiënt centraal staat. Hiervoor hoeft de persoon niet te lijden. Hier komt vervolgens uit voort dat wij ook verwachten dat iemand dan ‘patiënt empowered’ is…..maar empowered voor wat, als hij niet lijdt en zich dus geen patiënt voelt?

Gezondheid is een beleving die los kan staan van de medische vaststellingen van een gebrek of een ziekte.

Het was in de jaren zestig dat de term ‘patiënt centered medicine’ in het gewone taalgebruik werd geïntroduceerd door Enid Balint, de vrouw en medewerker van Michael Balint, een van de eerste onderzoekers op het terrein van de dynamiek tussen artsen, patiënten en ziekten. Michael Balint ging zelfs zo ver dat hij suggereerde dat de arts zelf een therapeutisch ‘medicijn’ was, terwijl Enid Balint de vaardigheden die nodig waren in de praktijk van patiënt centered medicine voor ogen had ‘op de manier waarop de arts de patiënt toestaat hem te gebruiken, in plaats van op de manier waarop de arts op de patiënt reageert door zijn interpretaties en theorieën.

De vraag is wanneer we samen tot de conclusie komen dat je wel patiënt bent. Ben je dat dan bent tot het lijden is opgelost of tot het moment dat je accepteert dat het lijden onderdeel is van je leven of??

Er ontstaat veel miscommunicatie in de zorg door het gebruik van termen die een verschillende beleving hebben, verschillende definities hebben en die perspectieven aan de ander opleggen. Een mens kan zich patiënt voelen terwijl er geen medische redenen zijn om deze definitie te hanteren en een arts kan iemand een patiënt noemen die zich geen patiënt voelt.

Uit de term patiënt volgen verwachtingen, aannames en communicatie die niet kan plaatsvinden als er geen consensus is over het perspectief van waaruit wordt gesproken. Of er duidelijkheid is waarom de term wordt gebruikt door betrokkenen.

Wat als degene die hulp vraagt, niet lijdt, maar preventief aandacht wil of wat als je terug moet komen naar het ziekenhuis voor een controle van een behandeling? Dan lijdt deze persoon niet meer maar wordt hij door het systeem wel gezien als patiënt omdat je gebruik maakt van hulp van een zorgprofessional.

Het is boeiend om na te denken wanneer mensen eigenlijk de term patiënt gaan gebruiken en dat de zorg als instituut dit lijkt te koppelen aan het wel/niet gebruik maken van behandelingen ten behoeve van gezondheid, daar waar mensen dit lijken te gebruiken als definitie van lijden.

Wanneer mensen niet lijden, noemen ze zich heel vaak geen patiënt.

Een diabetes patient, maakt gebruik van behandeling om zijn/haar glucose spiegel goed te kunnen reguleren zodat hij niet fysiek gaat lijden, maar zolang dat goed gaat, noemen maar weinig diabetes patienten zich een diabetes patient. Men zegt veel vaker: Ik heb diabetes.

Patiënt noemen we onszelf pas wanneer ons dagelijks gewenst functioneren wordt verstoord en we een vorm van lijden daarbij ervaren, zoals pijn, verdriet of ellende.

Mensen associeren patiënt zijn dus met lijden maar de zorg associeert patiënt zijn met het gebruik maken van behandelingen ten behoeve van gezondheid, preventief of curatief.

Patiënt centraal betekent dat we het lijden centraal zetten vanuit het perspectief van degene die ziek is. Daarmee gaan we voorbij aan de gelaagdheid van het individu en de krachten en andere rollen van het leven van een mens.

In het boek ‘Identiteit’ van Paul Verhaeghe staat deze definitie:

Identiteit is “the individual’s cognitive, behavioral, and affective repertoire regarding who she or he is, to which groups he or she belongs, and behaviors enacted as a result of these thoughts and beliefs”.

Deze definitie illustreert dat identiteit een gelaagdheid kent. Het gaat om gedragsmatige, cognitieve en gevoelsmatige processen. Identiteit is dus een manier hoe ik mijzelf beschrijf, maar nog belangrijker mijn identiteit krijgt vorm in interactie met de omgeving.

En dat brengt mij bij de filosoof Emmanuel Levinas. Hij stelt:

“Wie je bent, wordt mede bepaald door de Ander.”

Omgekeerd beïnvloed je de Ander ook door jouw perceptie van wie de Ander is. Je reduceert de identiteit van de Ander door de etiketten die je op hem of haar plakt.

En ik snap dat we dat doen, maar ik betreur het ook. Natuurlijk helpt het ons om de wereld om ons heen te begrijpen. Die wereld die zo complex is. Met de enorme hoeveelheid informatie die we elke dag krijgen te verwerken, proberen we zo te ordenen. Maar door een etiket op iemand te plakken: patiënt, vrouw, gevangene, gehandicapte etc, reduceer je iemand tot dat etiket en ga je voorbij aan de gelaagdheid van dat individu.

Het is belangrijk om te beseffen dat niet één dimensie bepalend is voor één persoon. In het contact met anderen mag je mijn inziens niet uit het oog verliezen dat verschillende dimensies en elementen de identiteit van een persoon bepalen.