IK kan niet zonder JIJ

Persoonlijk ken ik niemand in mijn omgeving die nog nooit in zijn leven is geconfronteerd met iemand met kanker. Voor mij is het bijna 32 jaar geleden dat ik mijn vader verloor aan deze ziekte en ruim 20 jaar geleden dat ik afscheid nam van mijn moeder met dezelfde diagnose. Mijn ouders zijn alleen met pijnbestrijding behandeld omdat er geen medicatie was die uitzicht bood op kwaliteit van leven, de dood was het vooruitzicht. Maar ook de gesprekken die ik had met Jip in 2010/2011 (Jip Keijzer, red) gingen vaak over het feit dat er geen passende medicatie was voor zijn kankersoort.

Innovatie en identiteit

Dankbaar was ik dan ook dat ik afgelopen dinsdag mocht spreken tijdens een bijeenkomst van de Hartwig Medical Foundation en Center for Personalized Cancer Treatment over het belang van mensgerichte zorg. Tijdens de avond ging het over het belang van sequencen op grote schaal, over innoveren en identiteit, en over de resultaten, werkzaamheden en studies van de organisaties. Enorm belangrijk!

Om de diagnose en de behandeling voor patiënten te kunnen verbeteren, hebben ze data nodig van zoveel mogelijk kankerpatiënten.

Zoals ze op hun website schrijven:

Om kankerpatiënten in de toekomst sneller de optimale medicatie te kunnen geven, hebben onderzoekers en specialisten data nodig; genetische (afkomstig van het DNA) en klinische (over het type kanker en de behandeling) gegevens van zoveel mogelijk kankerpatiënten. 

Hartwig Medical Foundation verzamelt genetische en klinische gegevens van kankerpatiënten uit heel Nederland in één nationale databank. De gegevens worden beschikbaar gemaakt voor onderzoek om de zorg voor toekomstige kankerpatiënten te verbeteren. Het verzamelen van deze gegevens gebeurt in samenwerking met de ziekenhuizen die verbonden zijn. Dit is een samenwerkingsverband van kankercentra in Nederland dat zich inzet voor een behandeling op maat voor kankerpatiënten.

Hartwig Medical Foundation is een uniek en nationaal initiatief dat de krachten van Nederland bundelt: grensverleggende wetenschap, innovatief ondernemerschap en nauwe samenwerking – om gezamenlijk pragmatische oplossingen te kunnen vinden voor één van de grootste zorgen van onze tijd.

Met dit initatief kunnen we dus in de toekomst voorkomen dat een patiënt een behandeling ondergaat die niet werkt en slechts hevige bijwerkingen oplevert.

IK kan niet zonder JIJ

Maar dinsdag werd ik naast de inhoudelijke kant, vooral geraakt door de vriendschap van drie mannen. Na mijn lezing kwamen ze op het podium: Hans van Snellenberg (directeur van Hartwig Medical Foundation), Emile Voest (lid van de RvB van het AvL) en Peter Kuijper (Eigenaar Mind&Health BV en oprichter Barcode for Life).

Zij spraken over al het bovenstaande, maar ik zag vooral drie vrienden….drie vrienden die de wereld een stukje mooier willen maken. Ze willen een significante bijdrage leveren aan het beschikbaar maken van een behandeling op maat voor alle kankerpatiënten in Nederland. En dat willen ze niet alleen, dat doen ze ook!

Hun gezamenlijke verhaal, hun drijfveren, hun droom en ook hun emoties met een lach en een traan deelden ze met het publiek. Terwijl ik naar ze luisterde, dwaalde ik af in gedachten…..Ik was geraakt door de verbinding. Zo verander je de wereld….SAMEN! Samen met Barcode for Life, samen met de patiëntenraad en al die patienten die een biopt af staan….voor de ander, voor de toekomst!  Niemand sprak die avond vanuit de IK, niemand eiste iets op in dit prachtige initiatief. Waarom niet? Omdat ze nooit een verschil kunnen maken wat zo groot is, zonder anderen. En dat droegen ze over….help ons, steun ons, we kunnen dit alleen samen.

Toen ik naar huis reed dacht ik: Techniek is geen instrument meer, maar geeft echt mede vorm aan wie wij zijn. En eenmaal thuisgekomen zei ik tegen mijn partner: “Ik weet onze donatie voor Kerst dit jaar.”

 

Meer informatie:

https://www.hartwigmedicalfoundation.nl

www.cpct.nl

http://www.barcodeforlife.nl